La Federación Mundial de Hemofilia empezó a conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia en 1989. Se eligió el 17 de abril como fecha oficial en honor al fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia, Frank Schnabel, quien nació ese día.
Este día, organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo llevan a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia. Se trata de una condición genética que afecta mayormente a varones y puede causar la muerte si no es tratada adecuadamente.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Bajo el lema “Escuchemos sus voces”, este año la campaña mundial quiere dirigir la atención hacia las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.
Se eligió esta fecha oficial en honor del fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), Frank Schnabel, quien nació este día.