Publicado Por:"Lo veo muy contento, para mí no soy el abuelo, soy el papá, él es mi hijo. Estamos luchando y moviéndonos por todos lados" -- Julio
Es criado por abuelos y primos y vive actualmente en la calle Mosconi del barrio El Destino. Allí, sentados a la mesa y relajados junto al diario, los abuelos-padres Graciela y Julio dialogan con La Auténtica Defensa.
"Ellos son todo para mí. Los quiero mucho y siempre están cuando los necesito" -- Alexis
"Nosotros lo vemos feliz y contento. Va a la escuela y ahora está estudiando. Le gusta mucho la Play Station. Nos ayuda en casa uno de nuestros hijos, Alejandro, que vive con nosotros junto a su familia. Estamos re-orgullosos: siempre lo hemos llevado al doctor las veces que hemos tenido que ir y está creciendo bien", cuenta Graciela.
"Lo veo muy contento, para mí no soy el abuelo, soy el papá, él es mi hijo. Estamos luchando y moviéndonos por todos lados", agrega Julio
El joven campanense fue atendido en el Hospital San José desde bebé, donde los médicos no pudieron diagnosticar si su problema era de nacimiento o por secuelas que le quedaron de un cuadro de desnutrición. Fue entonces que se decidió derivarlo al Hospital Garrahan de Capital Federal, donde es atendido por especialistas.
Con sus 14 años y toda una adolescencia por vivir, el pequeño cuenta que le gusta mucho jugar a la Play Station y mirar televisión; que le gustan las matemáticas, pero que todavía no sabe cuál será su meta de estudio a futuro.
Asistió siempre a la Escuela Especial Nº 502 y hace una semana que se pasó a la Escuela 14 del barrio Villanueva, a pocas cuadras de su casa. "Le queda más cerca. Allá ya estaba cansado y no había chicos de su especialidad. En la Escuela 14 tiene más posibilidad de desarrollo educativo", explica Graciela.
Pero más allá de sus obligaciones escolares, Alexis y su familia también tienen otras prioridades relacionadas a la evolución del joven. Es que la obra social no le presta servicios y no cuentan con los recursos necesarios para cubrir y abordar los tratamientos que requiere esta enfermedad. Incluso, hace más de un año y medio que Alexis no puede realizar las sesiones de kinesiología.
"El año pasado le pusieron botus, pero si no hace kinesiología no va a poder progresar nunca. En el Garrahan me dijeron que él va a tener la posibilidad de caminar, pero no como un chico normal", explica Graciela.
Ante esta situación, el grupo "Campana Solidaria" se acercó a la familia luego que en el festival AcercArte, una vecina solicitó ayuda e informó la actualidad que atraviesa Alexis.
"Es una masa, no tengo muchas palabras para decir porque me genera mucha emoción", cuentan Mariela y Hernán, de Campana Solidaria.
"Nos mensajeamos por WhatsApp y a pesar de ser hincha de Boca (risas), se le nota la crianza y el cariño que ha tenido", agregan.
"Es muy querible", agrega Hernán. "Es calentón y cabrón. Es un loco lindo, es un guerrero de la vida. Hay que tener mucho coraje para enfrentar la vida y él lo tiene. Al lado tiene una familia que se desvive por para que no le falte nada y sus abuelos, pese a muchas situaciones e inconvenientes, y a veces pasando muchas necesidades, siempre están ahí, al pie del cañón. Y dan lucha sin cuartel", se emociona.
Actualmente, Alexis necesita una silla de ruedas motorizada para poder trasladarse tanto en su vida diaria como para ir a los controles médicos que tiene cada seis meses. La silla sería fundamental porque le permitiría independizarse y moverse por sí sólo con un joystick.
"El tamaño de la silla es especial, son posturales. Y él necesita una nueva porque la que tiene ya le quede chica", explica Mariela, de Campana Solidaria. Para avanzar en la recolección del dinero necesario para su compra, se programó el festival a beneficio para el próximo 10 de junio (ver aparte).
"Las cosas que se van a ir resolviendo y logrando. Es todo para favor de Alexis y para que los abuelos tengan medianamente todo lo que podamos brindarles. Para nosotros ver la situación que nos plantean los abuelos de Alexis con respecto a la obra social y más siendo papás nos costó digerir. Tratamos de darle una mano ahora. Hay una parte que le que corresponde a la obra social, que es la parte de kinesiología. Estamos viendo el tema legal, hay cosas que sabemos que llevan tiempo. Es una situación difícil pero no imposible", comentan desde Campana Solidaria.
"A nivel difusión más gente llega a conocer la historia y más gente se va a enterar. Está bien que se sepa y se ayude", agrega la abuela. Y recuerda que el viernes la llamaron de IMENIC para tener una evaluación el próximo 15 de junio.
Habla y se emociona Graciela. Le brota el amor que ella y su familia tienen por Alexis. Un amor que va y vuelve: "Ellos son todo para mí. Los quiero mucho y siempre están cuando los necesito", cierra Alexis.
GRAN FESTIVAL A BENEFICIO DE ALEXIS
El 10 de junio, a partir de las 21.30 horas, se realizará un Festival Musical a beneficio de Alexis. Será en la Sociedad de Fomento del Barrio del Pino y durante la velada habrá buffet, sorteos y, por supuesto, la actuación de bandas locales.
Actuarán "Yamila", "Puro Estilo", "Emanuel y su banda", "Choly y su banda", "Chimichurri", "Los amigos del Chamamé Tropical", Agrupación Folklórica "La Familia", Rubén Darío "El Chamarritero", "Cumbia de Lokos" y "La otra Pasión".
Las entradas anticipadas cuestan $20 y para adquirirlas se debe llamar a los teléfonos (03489) 15-547367 o (03489) 15-629119 (los menores de 12 años entran gratis). Luego, en la puerta, el valor será de 40 pesos.
Se realizará un festival a beneficio el 10 de junio en la Sociedad de Fomento del Barrio del Pino
La Autentica Defensa estuvo en el barrio El Destino junto a Alexis, quien sufre Parálisis Cerebral Espástica desde los 7 meses.
